Asegura que las 85.000 personas que en la Región sufren alguna enfermedad rara y sus familias "son un objetivo prioritario para el Gobierno regional"
El nuevo hospital Materno Infantil de la Arrixaca contará con una nueva Unidad de Genética Médica, según anunció hoy el presidente de la Comunidad, Pedro Antonio Sánchez, durante la inauguración del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que tuvo lugar en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).
Durante el acto, al que también asistió el secretario general de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Rubén Moreno, el jefe de Ejecutivo murciano indicó que esta nueva unidad contará con mayor espacio, recursos y personal, lo que "nos va a dar mayor capacidad para el diagnóstico, el tratamiento y la investigación de las enfermedades raras".
"Es un paso más en la asistencia que se presta a las enfermedades raras en la Región, que se ha convertido en los últimos años en un referente en este ámbito", remarcó el presidente, quien alabó el esfuerzo realizado por "quienes habéis impulsado la creación de asociaciones para la difusión de esta realidad, quienes brindáis apoyo a los enfermos y al tiempo, sois capaces de espolear a las administraciones a implicarse".
En la Región de Murcia hay más de 85.000 personas que sufren alguna enfermedad poco frecuente, "ellas y sus familias son un objetivo prioritario para el Gobierno murciano", remarcó el presidente, quien aludió a algunos de los avances y pasos que se han dado ya en este sentido en la Región.
Avances en la asistencia de las enfermedades raras
Durante la inauguración del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, el presidente repasó algunos avances que se han dado en la Región en materia de diagnóstico, tratamiento e investigación en este ámbito.
En este sentido, recordó que el primer acto de esta legislatura fue una reunión con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para sentar las bases del futuro Plan de Atención Integral a las Enfermedades Raras, que contempla acciones en el ámbito educativo y sanitario.
Asimismo, el Gobierno regional aprobó en septiembre un Decreto para establecer los criterios de gestión y funcionamiento del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER-RM), que funciona desde 2009, y que está englobado en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, "porque ampliar las fuentes de información es un paso clave para conocer la situación, planificar recursos y posibilitar la investigación clínica".
Nueva línea específica en el Plan de Investigación Biomédica
Además, indicó que el nuevo Plan de Investigación Biomédica de la Región va a incluir una línea prioritaria para las enfermedades raras, "con más fondos propios para la investigación y nuevas fórmulas de captación de recursos para avanzar en la lucha contra alguna de estas enfermedades".
Pedro Antonio Sánchez señaló que la Región cuenta con centros de referencia en este área, y se refirió al Centro de Bioquímica y Genética Clínica, "que está en la primera línea del diagnóstico genético", o la Sección de Genética Médica y Dismorfología del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, "que lo está en diagnóstico, tratamiento e investigación".
Además, subrayó los esfuerzos realizados por las asociaciones de pacientes para impulsar, por ejemplo, la creación del centro de día para pacientes de Fibrosis Quística en El Palmar; el Centro Multidisciplinar 'Celia Carrión Pérez de Tudela' de la Asociación D´Genes; y el trabajo realizado por la Asociación CRECER o la Asociación Española de Hemofilia en Murcia, y destacó que todas ellas "son un motor esencial en esta labor de desarrollo y avance".
